脑卒中环境与社会参与关系的研究进展

2090http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn 新进展 脑卒中环境与社会参与关系的研究进展 【摘要】 脑卒中严重威胁全球居民健康,消除或减少环境障碍或可对患者社会参与产生迅速和积极的影响。本文介绍了脑卒中环境和社会参与的相关概念和测评工具,综述了脑卒中环境与社会参与关系的研究进展,发现脑卒中 环境与患者社会参与水平密切相关,但二者之间的具体关系仍需进一步探究。未来研究应重视并优化脑卒中环境,以 提高社区脑卒中患者社会参与水平,进而促进患者康复。 【关键词】 卒中;环境因素;社会参与;综述 【中图分类号】 R 743 R 363.16 【文献标识码】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2020.00.086 王文娜,张乐芸,符博,等.脑卒中环境与社会参与关系的研究进展[J].中国全科医学,2020,23(16): 2090-2094.[www.chinagp.net] WANG Y,FUB,et al.Research progress relationshipbetween stroke environment socialparticipation[J].Chinese General Practice,2020,23(16):2090-2094. Research Progress Relationshipbetween Stroke Environment SocialParticipation WANG Wenna,ZHANG Leyun,FU Bo,LIN Beilei,ZHANG Zhenxiang Health,ZhengzhouUniversity,Zhengzhou 450001,China Correspondingauthor:ZHANG Zhenxiang,Professor,Doctoral supervisor;E-mail:Zhangzx6666@126.com 【Abstract】 Stroke seriousthreat residentsglobally,and eliminating reducingenvironmental barriers may have positiveimpact socialparticipation patients.Thispaper introduces relatedconcepts assessmenttools strokeenvironment socialparticipation,summarizes researchprogress relationshipbetween stroke environment socialparticipation,and finds strokeenvironment closelyrelated socialparticipation patients.However,thespecific relationship between stroke environment socialparticipation still needs furtherexplored. futureresearch should pay attention strokeenvironment,so socialparticipation communitystroke patients,and promotepatients' rehabilitation. 【Key words】 Stroke;Environment factors;Social participation;Review 立,以达到最大限度的参与,最终回归社会 [8-9] 。近年来, 社会参与逐渐成为脑卒中居家康复结局的主要评判指标,预 示患者的健康状态和生活质量 [10-11] 。《国际功能、残疾和 健康分类》(ICF)指出,残疾和康复研究必须考虑环境因 素(environmental factors,EF)的作用 [12] 。脑卒中患者作为 一类特殊的群体,其社会参与更易受到周围环境的限制,消 除或减少环境障碍或可对患者社会参与产生迅速和积极的影 [13-14]。目前国外关于脑卒中环境和社会参与的研究较多, 而国内学者较少关注脑卒中环境对患者社会参与的影响,且 缺乏脑卒中环境相关评估工具。故本文以脑卒中环境、常用 评估工具介绍为基础,进一步分析二者关系的研究现状,以 提高社区医务人员对脑卒中环境和患者社会参与的重视程度, 为我国社区医务人员进一步开展相关研究和实践提供基础和 方向。 1 脑卒中环境与社会参与的概念 1.1 脑卒中环境 《辞海》中对环境的解释有两种:(1)环 绕所辖的区域;周匝。(2)围绕着人类的外部世界,是人类 赖以生存和发展的社会和物质条件的综合体,可分为自然环 境和社会环境。ICF 将环境因素定义为:构成人们生活中物理、 基金项目:河南省省部共建项目(SBGJ2018052);河南省 重点科技攻关项目(192102310098);河南省教育厅重点科研项目 (19A320068) 450001 河南省郑州市,郑州大学护理与健康学院 通信作者:张振香,教授,博士生导师;E-mail:zhangzx6666@126.com 数字出版日期:2020-04-13 脑卒中是全球范围内导致居民死亡和残障的重要原因, 给患者、家庭及社会带来沉重负担 [1-2] 。随着现代医学诊疗 技术的进步与发展,脑卒中标化死亡率呈现降低趋势,但脑 卒中发病率仍居高不下,带残生存者数量逐年增多 [2-3] 前,我国约有1300 万脑卒中患者,75% 遗留有不同程度的 功能障碍,严重限制患者社会参与,进而影响其生活质量 [4-6] 由于患者平均住院日缩短及长期住院经济负担较重等原因,绝大多数脑卒中患者在经过疾病危险期和早期康复治疗后选 择回归家庭或社区 。但研究显示,脑卒中患者回到社区后的康复效果并不理想,主要原因是社区医务人员数量不足、 认知和实践水平有限,缺乏脑卒中患者居家康复相关知识和 经验 [5-6] 康复的最终目标是使患者恢复并保持最大可能的功能独扫描二维码查看 原文+ 培训视频 2091 http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn 社会及态度环境并影响人们生活的因素,主要包括产品与技 术、自然环境与人工改造环境、支持和人际关系、态度和服 务、系统和政策5 个部分 [14-15] 。BABULAL [16]结合脑卒 中疾病特点和ICF 对环境的分类,将脑卒中环境定义为:脑 卒中患者在社区(指除医疗机构以外的所有场所,包括家庭、 工作、休闲及宗教场所等)生活过程中所感知到的各种物理、 社会及态度环境总和,主要包括接受度环境、建成环境、沟 通交流环境等。 1.2 社会参与 参与是康复和医学领域中一个非常重要的结 局变量、治疗目标和研究热点。目前还没有关于“参与”或“社 会参与”的明确定义。ICF 将“参与”定义为个体投入到一种 生活情景中(the involvement lifesituation) [17] ,人类作业 模式(model humanoccupation,MOHO)指出,参与决定着 人的幸福感,也是生活质量的重要决定因素 [18] 。“社会参与” 和“参与”的概念虽略有不同,但在康复研究中通常不做区 [19]。社会参与一直以来被视作残疾人康复、保健及社会服 务的首要目标,体现残疾者或慢性病患者在残疾状态下社会 水平的康复结局,代表患者的康复效果和健康状态 [20-21] 国学者周璇等[22] 运用文献回顾法和概念分析法研究国外学者 对于社会参与的认识和理解,将社会参与定义为在社会环境 的大背景下,个体利用社会资源,通过参与自我选择的活动, 直接或者间接地与他人进行互动,以扮演相应的社会角色、 发挥社会功能,实现疾病(或功能不全)状态下的个体价值 的一种社会行为。 2 脑卒中环境和社会参与相关测评工具 国外针对脑卒中环境的测评工具较多,且在测量的内容、 测评方式、评分方式等方面存在差异,这一定程度上是因为 环境是个相对复杂的概念。而我国目前尚无本土化的脑卒中 环境测评工具。有专家认为,目前测量环境还处于用“脚步” 度量的阶段,正在探索测量环境的“尺子” [16] ,故未来可研 制适合本国国情的脑卒中环境测评工具。国内外关于脑卒中 患者社会参与的测评工具较多,但由于社会参与概念的发展, 仍有必要对相关工具进行完善。 2.1 脑卒中环境相关测评工具 目前用于测量脑卒中环境 的测评工具主要有脑卒中环境量表(The Measure StrokeEnvironment,MOSE)、佳格医院环境因素一览表(Craig Hospital Inventory EnvironmentalFactors,CHIEF)、环境因 素条目库(Environment Factors Item Bank,EFIB)等,其中 MOSE 是专门针对脑卒中患者研制的测评工具。 2.1.1 MOSE MOSE 由美国学者BABULAL [16]于2016 研制,主要用于评估脑卒中环境对患者康复的影响程度。该量表包括接受度、建成环境及沟通交流3 个分量表,共47 条目。各分量表间相互独立,可分开管理,以识别不同类型的环境障碍。该量表采用Likert 级评分法测评参与者对每个条目的感知,得分越高表示患者对该环境有越积极的体验。 该量表在脑卒中人群中的Cronbach's α系数为0.91,折半信 度为0.77,重测信度未见报道;各分量表Cronbach's α系数 为0.83~0.85,折半信度为0.60~0.74。收敛效度检验显示, MOSE和波士顿诊断性失语症检查量表相关系数为0.55~0.61。 该量表不仅能测量环境促进因素和环境障碍因素,也能测出 环境因素影响参与的频率。但目前该量表尚无学者汉化引进, 正处于发展、优化阶段,未来还需更多研究进一步验证MOSE 的有效性和可靠性。 2.1.2 CHIEF CHIEF 由美国佳格医院研究所于2001 [23]。该量表共25 个条目,包括态度和支持障碍、服务和 援助障碍、有形和结构性障碍、政策障碍、工作和学校障碍 个分量表。该量表在截肢患者中应用的Cronbach'sα系数 和重测信度分别为0.93、0.93;分量表的Cronbach's α系数 为0.76~0.81,重测信度为0.77~0.89。为方便大规模调查使 用,WHITENECK [24]于2004 年开发了佳格医院环境因素 一览表简短版(the CHIEF Short Form,CHIEF-SF),该量表 个维度、12个条目。CHIEF-SF 与CHIEF 的相关系数为 0.794~0.960,呈现中到高度相关。 该量表于2012 年由我国香港学者LIAO [25]汉化引 进,并在107 例脑卒中患者中进行信效度检验。中文版量表 的Cronbach's α系数为0.92,重测信度为0.85,是评估脑卒 中患者感知环境障碍的可靠工具。CHIEF 目前在美国、中国 等国家得到广泛应用 [26-27] ,但该问卷仅量化环境因素作为障 碍因素的频率和程度,不能确定环境促进因素的影响。 2.1.3 EFIB 芝加哥学者HEINEMANN [28]于2016 年遵循 患者自我报告结局测量信息系统(PROMIS)的方法,通过文 献综述和项目理论分析研制出EFIB。EFIB 包含信息技术获取 (Access Technology,AIT),人工改造和自然环境(The Built NaturalEnvironment,BNE),系统、服 务与政策(Systems,Services,and Policies,SSP),社会环境 (Social Environment,SE)4 个分量表;各条目采用Likert 级评分法,由受试者自评。EFIB在脑卒中、创伤性脑损伤(TIB)、脊髓损伤(SCI)患者中应用的信效度良好,主要用于全面评 估影响残疾人社会参与的环境促进和障碍因素。 (1)AIT 共23 个条目,主要用于评估患者疾病相关 信息技术获取情况。量表个人分离信度为0.83,条目分离信 度为0.99,信度较好 [29] 。(2)BNE 共18 个条目,主要用 于评估社区自然环境和人工改造环境特征,个人分离信度为 0.70,信度一般 [30] 。(3)SSP 包含保健服务、社区生活、社 区资源3个维度,共41个条目,所有条目均符合拟合统计标准。 93.6%的条目信度>0.7,89.3%的条目信度>0.9,信度较好 [31] (4)SE共82 个条目,主要用于评估社会成员对患者的态度。 个人分离信度为0.96,条目分离信度为0.99,Cronbach's 系数为0.97,信度较好[32] [33]对该量表进行了汉化 及修订,形成102 个条目的社区环境因素量表,包括4 量表,内部一致性信度为0.904~0.940,信度较好。该量表目前尚处于发展阶段,且条目数较多,问卷填写 对患者来说较困难。未来的研究应确定严重认知、交际障碍 患者能够在多大程度上完成此量表。此外,未来可考虑研制 该量表的简化版量表。 2.2 社会参与相关测评工具 根据使用国家(地区)数量, 社会参与相关测评工具中使用最为广泛的是脑卒中影响量 表(Stroke Impact Scale,SIS),其次是法国活动指数量表 (Frenchay Activity Index,FAI)、自主参与量表(the Impact AutonomyQuestionnaire,IPA)等 [34] 2.2.1 SIS SIS由DUNCAN [35]于1999 年研制,用于测量 脑卒中对健康和生活质量的影响,包括体力、记忆和思维、 情感、交流、日常活动、移动、手功能、社会参与8个维度, 共59 个条目。该量表采用1~5 分制评分,分数越高表示参与 或整体情绪越好。该量表在脑卒中患者中的应用较多,量表 2092 http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn 评定者间信度为0.75,Cronbach's α系数为0.80,信效度较好。 [36]对该量表进行了汉化引进,结果显示其在脑卒中患 者中得到了较好应用。 2.2.2 FAI FAI 由POST [37]于2003 年编制而成,用于测 量脑卒中患者在家务、休闲、工作及室外三方面的日常活动, 得分越高,表明患者参与活动越好。该量表在脑卒中患者中 应用的组内相关系数(ICC)为0.90,95%CI(0.82,0.94), 信效度较好。目前FAI 尚未引进我国,未来研究可探索FAI 在我国脑卒中患者中的应用。 2.2.3 IPA IPA 由荷兰CARDOL [38]研制,主要用于测评 患者感知的自主参与,该量表在残疾患者中进行了信效度检 验,分量表Cronbach's α系数为0.81~0.91。我国学者贺亚楠 [39]根据我国脑卒中患者状况对其进行汉化并修订,最终 版本包括室内自主参与、家庭角色自主参与、社会关系和社 会生活、室外自主参与4 个维度,共25 个条目。中文版IPA 的Cronbach's α系数为0.959,各维度的Cronbach's α系数为 0.782~0.965,重测信度为0.984。由于该量表灵敏度较好,且 符合参与的概念,故在我国临床和社区患者中应用较多。 3 脑卒中环境和社会参与关系的研究现状 3.1 国际研究现状 国外有关脑卒中环境和患者社会参与的 研究多采用质性研究和横断面研究。采用质性研究的方法探 索患者对社区环境的主观体验及环境如何影响参与,研究结 果更加真实具体,但样本量有限;横断面研究运用统计分析 方法探索环境与参与的关系使结果呈现清楚明晰,但受环境 因素调查量表种类和国情或文化的影响,可能出现研究结果 不一致等问题。 3.1.1 脑卒中环境可促进或阻碍患者社会参与 质性研究结 果显示,建成环境与脑卒中患者需求不匹配会直接限制患者 外出活动,沟通交流环境障碍和他人的态度障碍等可间接阻 碍患者参与社会活动,社区无障碍环境可为患者活动参与提 供物质和情感支撑并创造机会 [40-44] 。但由于文化差异,不同 国家或地区的患者对环境的体验不同,提示未来研究应重视 不同脑卒中环境对患者社会参与的促进或阻碍因素,并采取 相应措施优化脑卒中环境。 加拿大学者REID [41] 采用深入访谈法对18 例居家脑卒 中患者进行访谈,探讨了家庭环境与脑卒中患者社会参与的 相互作用关系。结果显示,改变环境可帮助患者应对调换工 作岗位等挑战,患者可通过使用辅助设备和利用家庭支持重 新融入社会生活。这说明脑卒中环境对患者重返社会至关重 要,提示社区医务人员应注意帮助患者优化出院后环境。英 国学者BROOKFIELD [42]对29 例脑卒中患者进行焦点小组 访谈,共提炼出4 个主题:走出家门、热门场所、社会互动、 物理环境障碍。表明安静、舒适、友好的室外环境,可促进 脑卒中患者参与社会活动。马拉维学者CHIMATIRO [43] 采用 深度访谈法访谈8 例脑卒中患者及其照护者,研究结果显示, 他人不友好的态度、物理环境、不能获取的康复服务、贫困 是脑卒中患者重返社会的障碍因素,建议社区卫生服务提供 者应综合考虑潜在的脑卒中环境障碍因素,呼吁政府资助解 决经济难题,增加康复人员以保证卫生服务的供给。加拿大 学者LE DORZE [44]对17 例失语症脑卒中患者进行半结构 化访谈,结果显示,脑卒中患者社会参与的环境促进因素主 要有家庭成员的支持、失语症社区组织的帮助等,环境阻碍 因素主要是社区康复服务受限。这说明脑卒中环境既能促进 患者参与,又能阻碍患者参与,不同的环境发挥不同的作用。 故社区医务人员应根据患者需求有针对性地改善患者社区环 境,从而发挥环境对参与的促进作用,减少阻碍作用。 3.1.2 脑卒中环境与患者社会参与具有明显相关性 有关脑 卒中环境与患者社会参与关系的量性研究多为横断面研究。 研究结果表明,社区环境中的建成环境、接受度环境或他人 的态度环境等与患者社会参与水平明显相关,可部分预测患 者社会参与水平 [45-48] 。对环境因素的全面评估可以预测脑卒 中患者的社会参与和生活质量 [49-50] ,并有利于制定针对性环 境改善措施。 RIGOROVICH [45]的一项随机对照试验结果表明,环 境因素中照护者的支持是脑卒中患者社会参与程度的重要预 测因素。LLOKER [46]通过系统的检索探究了社会支持与参 与的关系,结果显示脑卒中患者的社会支持与其社会参与水 平呈正相关。WONG [47]采用社区参与指数和EFIB 调查了 545 例社区神经功能障碍患者(其中脑卒中患者189 构建了环境因素与TBI、脑卒中、SCI患者的参与关系模型, 结果显示该结构方程模型拟合度较好,解释了63% 的社会角 色和活动参与差异。模型显示SSP 对参与有间接影响,并以 社会态度、人工改造、自然环境为中介,AIT 与BNE 相互联 系,共同影响患者社会参与。该研究的参与者为TBI、脑卒中、 SCI 患者,未来还需进一步探讨非单一脑卒中患者脑卒中环境 和参与的关系。FOLEY [48]采用MOSE 和MOS 社会支持量 表对48 例社区脑卒中患者进行调查,结果表明MOSE 中接受 度和物理环境2 个维度得分与脑卒中患者社会参与水平呈正 相关,社会支持是社会参与的独立影响因素。该研究样本量 较少,结果可推广性较差,未来研究应扩大样本量,同时纳 入失语症脑卒中患者进一步探究环境与社会参与的关系。 3.2 国内研究现状 国内学者对脑卒中环境和患者社会参与 的研究较少,原因可能是国内学者长期以来较多关注脑卒中 患者身体功能状态和抑郁等负性情绪对患者参与的影响,忽 略了环境的重要作用。近年来,已有学者逐渐开始重视环境 在脑卒中患者社会参与过程中的作用。万宏伟等 [51] 调查结果 显示,清除室内障碍物会对脑卒中患者参与活动产生促进作 用,但该研究未使用科学的环境测评工具,而是采用自设问 卷对患者所处的环境进行调查。ZHANG [52]采用CHIEF 讨了农村脑卒中患者活动参与水平受环境障碍因素的影响状况,但该研究所采用的测评工具不能测量环境促进因素,不 能全面反映环境对患者的影响。 综上所述,社会参与对社区脑卒中患者康复结局具有决 定性作用。脑卒中环境和患者社会参与水平具有明显相关关 系,但两者之间的作用机制尚不十分清楚,仍需进一步探究。 我国目前对脑卒中环境的重视程度不够,尚缺乏合适的脑卒 中环境测评工具。未来,我国社区医务人员和研究者应结合 我国国情,明晰脑卒中环境和社会参与的具体内涵,引进或 编制合适的测评工具,深入探讨环境对脑卒中患者社会参与 的具体影响。制定具体的环境优化措施,以提高患者的社会 参与水平。 作者贡献:王文娜、张乐芸进行文章的构思与设计、文 资料收集与整理;王文娜撰写论文;符博进行论文修订;林蓓蕾进行文章的可行性分析、英文修订,负责文章的质量 控制及审校;张振香对文章整体负责,监督管理。 本文无利益冲突。 2093 http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn 参考文献 [1]THRIFT G,THAYABARANATHANT,HOWARD G,et al. 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